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IBD患儿家长指南

时间:2012-09-24南方医院消化内科  作者:李明松查看次数:4792

如何诊断IBD
当您刚得知您的孩子得了一种慢性的炎症性肠病(IBD,也就是溃疡性结肠炎或者是克罗恩病)的时候,您很可能以前从来没有听说过这种疾病。所以从医生口中得知您的孩子得这个病了的那一刻起,您的焦虑也就开始了,而且可能与日俱增。
如果您现在觉得很无助,很害怕,这都是很正常的。您也许会有大量的问题,您想知道孩子怎么会得这种病的,尤其是疾病对孩子现在和将来的生活工作等有什么影响。比如说,您也许想知道:
1.        IBD能治愈吗?
2.        我的孩子还能像以前一样去上学并且和朋友们一起玩耍吗?
3.        是不是需要特别的饮食?
4.        是否需要手术呢?
这里,我们将对此类问题进行解答,使患儿家长尽可能多的了解相关情况。当然,作为家长的您不会一夜之间变成这方面的专家,但是您可以逐渐懂得越来越多。您知道得越多,就越能更好地为您的孩子提供帮助。更重要的是,您会成为孩子医护团队中有力的一员
 
IBD带来的影响:
如果慢性病是在儿童期或者青春期确诊的,那么不仅仅是患儿受到了它的影响,整个家庭都将受累。作为家长,您痛恨看到您的孩子受到身体和心灵的摧残,您宁愿自己替孩子来承受这种痛苦,但这是不可能的。所以,取而代之的,您最可能帮得上忙的事情就是给您的孩子提供最有力的支持和最好的健康护理。
如果您还有其他孩子,那么他们也需要知道自己兄弟姐妹的病情以及给他们生活带来的影响。您一定得向其他孩子保证:虽然您会花比以前更多的时间来照顾生病的孩子,但是您会象以前一样地爱他们,象以前一样地照顾他们的生活。于是,你将和每个家庭成员,以及朋友和学校的工作人员一起分享关于这个疾病的所有知识。
 
什么是克罗恩病和溃疡性结肠炎?
炎症性肠病包括克罗恩病和溃疡性结肠,这两种疾病都会使肠道发炎,导致一系列问题。
克罗恩病会累及从口腔到直肠的任何一部分,甚至是肛管外露的皮肤。而最多累及的是小肠末端(回肠)和临近大肠(结肠)。克罗恩病的炎症反应通常累及肠壁的全层。
溃疡性结肠炎常常只累及大肠(直肠和/或结肠),可能是整个大肠或者是一部分大肠。溃疡性结肠炎不像克罗恩一样累及肠壁的全层,而仅仅是结肠的内侧肠壁。
 
炎症性肠病(IBD)的发生率是多少?
炎症性肠病原本多发于欧美人,但近年在我国发病率明显升高,并已成为消化系统常见疾病。
尽管克罗恩病和溃疡性结肠炎会发生在所有年龄段的人身上,但是15岁至35的年轻人往往为高发人群。男女患病率差异不大。
 
溃疡性结肠炎和痉挛性肠病是不是一样的疾病?
痉挛性肠病是曾经被用来描述肠易激综合征(IBS)的一个名称。一个患有IBS的儿童会出现一些类似于IBD的症状(如腹泻、腹痛等)。但是,IBS是因肠道动力异常导致的,不是肠道的炎症引起。一个人也有可能同时患有IBSIBD,但一般只患有其中一种。
 
溃疡性结肠炎和克罗恩病的体征和症状是什么?
尽管克罗恩病和溃疡性结肠炎是不同的,但是这两种IBD的类型能产生同样的临床症状,这些症状都由慢性炎症导致的。持续性的腹泻、腹痛、便血、发热和体重下降是克罗恩病和溃疡性结肠炎常见的特征性表现。而且患IBD的成人和儿童的临床表现是一样的。
这些症状可能慢慢地出现,也可能突然发生。有时候,严重的症状可能在一些小病后突然爆发,比如说感冒。有人在突然爆发之后,再回想一下,才发现IBD的临床症状可能已经存在很长一段时间了。
对克罗恩病而言,腹痛和腹泻常常是最早期表现,明显的便血较溃疡性结肠炎发生少。胃口差,体重下降,或者是生长缓慢等症状也是很常见的。其他表现还有肛周疼痛、肛门口出现皮肤拖坠物以及肛瘘(脓液样的液体会从小的瘘口流出)。
大部分溃疡性结肠炎的年轻患者会慢慢地出现血样稀便的现象,腹部绞痛很多见,造成排便紧迫感。有的孩子会在睡梦中被排便紧迫感所惊醒。但是临床上的表现是不一样的,一些溃疡性结肠炎的患儿可能不太有腹泻的表现,而仅仅是直肠出血,偶尔伴有腹部绞痛。
这两种疾病的症状并不是仅仅局限在肠道表现,它们可能出现皮疹、口腔溃疡、关节肿痛以及很少见的肝病等等,这就是我们所说的胃肠外表现。
 
IBD会遗传吗?
我们知道克罗恩病和溃疡性结肠炎在家族里有一定的聚集性。虽然研究表明可能有20%~25%的患者的直系亲属也会患病,但是并未发现明确的遗传类型。
白种人IBD的发病率最高,其次是黑人、拉丁美洲人和亚洲人。
在美国,德裔犹太人是发病率最高的(具有东欧的血统)。
科学家们已经发现20%的克罗恩病可能与一种叫做NOD2/CARD 15的基因有关。研究人员正在积极探索是否有其他的基因使得人更趋于易患IBD
 
是什么导致IBD的呢?
研究人员尚未明确有什么因素能够导致IBD,但是至少他们已经知道,一些过去我们曾经认为能导致IBD的因素如压力、焦虑或者是饮食等不会增加IBD的发病。另外,没有一种炎症性肠病是有传染性的,也就是说患者不可能把它传染给别人。
什么是可能的致病因素呢?很多专家认为可以用多因素作用来解释。简单地说,就是很多的因素一起发生作用而导致了IBD。最主要的因素包括下列三方面:
1、基因;
2、机体免疫系统异常;
3、一些环境因素。
很有可能是一个或者更多的基因决定了IBD的萌芽,而环境中的一些因素是导致IBD发生的导火索,比如说病毒或者细菌,但这些环境因素不是必要的。不管具体是什么,这些因素都将激活患者的免疫系统,导致炎症反应发生。
不幸的是,一旦患者的免疫系统被激活,就会很难调控,不易被终止。所以炎症反应一直持续着,破坏胃肠道管壁,从而产生IBD的临床症状。
 
如何作出诊断?
迄今为止还没有能确诊克罗恩病和溃疡性结肠炎的单一检查方法。因此,除了详细全面的病史和体格检查外,孩子们还得做血的检查、钡餐造影和上下消化道的内镜检查。
血的检查是为了了解是不是有红细胞减少(贫血)或白细胞升高(炎症)。其他一些抽血检查是为了找寻胃肠道或者其他部位的炎症反应的证据,包括血沉(ESR)和C反应蛋白(CRP)。最近也有一些反映IBD患者消化道免疫异常的抗体被发现,就是抗酿酒酵母菌抗体(ASCA)和核周抗胞浆抗体(pANCA)。
钡餐造影包括上消化道造影和小肠部分检查(下消化道造影也就是钡灌肠已经被结肠镜所替代了)。在上消化道造影时,被检查的孩子需要吞下稀薄液体状的钡餐后,钡餐就覆盖在上消化道的肠壁,所以能被X线识别而显影。从而能辨别肠道的炎症反应部位和程度,如肿胀、狭窄及其他表现。胃肠造影通常要求胃里是空的,这就要求被检查者从前一天晚上开始禁食,包括当天的早餐。
内镜检查是将一根带有光源的内窥镜从口腔或者肛门中进入胃肠道。就像是胃肠造影一样,胃镜检查也需要胃是空的,但是不同的是,孩子需要使用一些镇静剂或是麻醉才能舒适地完成这项检查。在做肠镜检查前12天,孩子得吃清流质饮食以及服用一定的泻药以便把肠道看得更清楚。为了证实炎症反应,医生在做肠镜和胃镜过程中得取下一小块胃肠组织去化验,这就是活检。取下来的组织将在显微镜下观察是否有别于正常组织,而肉眼是无法看清这些内容的。
内镜医生会根据具体情况来决定给孩子们服用泻药和镇静药物的剂量种类等,如果您对此有什么疑问可以跟医生探讨。如果不经过适当的检查,克罗恩病和溃疡性结肠炎将很难辨别,因为它们跟其他很多疾病有着相似或者相同的表现。
还有一些患者,即使是做了很多的检查后,仍旧很难区分他们所患的炎症性肠病是克罗恩病还是溃疡性结肠炎。这时候,医生就会建议再做一些额外的血液检查去帮助鉴别。
 
IBD会随着孩子们长大而痊愈吗
答案是否定的。克罗恩病和溃疡性结肠炎通常被认为是慢性疾病,也就是说会在整个生命旅途中长期存在。治疗能够控制症状但是无法治愈,这意味着IBD是一个长期的疾病,但通常不是致命的。大部分患有IBD的孩子能够拥有充实和有意义的生活。
克罗恩病和溃疡性结肠炎有着明显的活动期和间歇期交替现象。
一些患者只是出现很轻微的症状,而不管早期症状是轻是重,大部分人的药物治疗效果还是很好的。
偶尔的,如果患儿的溃疡性结肠炎症状很严重,则可能需要切除整个大肠,包括直肠。手术对于溃疡性结肠炎来说是个永久的治疗。但是手术对于克罗恩病来说却不是一个有效的治疗手段。即便如此,克罗恩病患者也还是常常要部分切除病变肠段。尽管手术不是治愈手段,但是可以给患儿带来很多年的缓解期,期间仅用少量药物维持即可。(请看下文的“手术的作用”)
 
IBD的药物治疗方法有哪些?
药物治疗患儿的炎症性肠病主要有两个目的,一个是消除症状,第二个是延长缓解期。用来达到这两个目的的药物很多是同样的,但是却可以有不同的给药剂量和不同的疗程。
常常可以用同样的药物同时来治疗克罗恩和溃疡性结肠炎。没有一种方案是对每一个儿童和青少年患者都有用的。每一个孩子的治疗都得量身定做,这是因为每个人的疾病是不一样的。总体上来说,儿童和成人患者的治疗药物分为五大类。
1、氨基水杨酸类:这类药物与阿司匹林相似的化合物,包括含有5-氨基水杨酸类(5-ASA)药物。这一类药物中最被熟知的是柳氮磺胺吡啶,这些药物一般都是通过口服或者是直肠给药的,能够改变机体激发和维持炎症反应的能力,它们能够减轻肠道的炎症反应,就像阿司匹林能够减轻体内的其他炎症一样,例如关节炎。含有美沙拉嗪的药物,包括美沙拉嗪以及巴柳氮对治疗轻中度的IBD有效,同时它们也能延长无症状期。对于重度患者,5-ASA可以与其他药物合用。
2、类固醇激素:这类药物包括泼尼松和泼尼松龙,同样能改变机体激发和持续炎症反应的能力,另外,它们能够抑制机体的免疫系统。它们被用来治疗中度到重度的IBD患儿,可以通过口服或直肠以及静脉给药。泼尼松的作用和由肾上腺产生的可的松相似,都有很强大的抗炎作用。但是泼尼松的作用比人体产生可的松强5倍,它们常被用来作为急性发作期的短期用药,而不是作为长期用药或者是维持治疗,因为它们有副作用。布地奈德是新发现的不会产生全身副作用的激素,可以用来治疗轻中度的克罗恩病。如果患儿有激素依赖现象,医生可能会加用其他药物控制疾病。
3、免疫调节剂:这类药物包括硫唑嘌呤、6-巯基嘌呤(6-MP)、环孢霉素以及甲氨蝶呤,它们能抑制自身的免疫系统,所以能够阻断炎症反应。通常氨基水杨酸类或者类固醇激素不起作用或者是效果不好的患儿需口服免疫抑制剂。免疫调节剂可以减少或者消除患者对类固醇激素的依赖性。它们同样能对靠其他药物不能维持缓解期的患者有效,但是这类药物需要六周到三个月的时间才能起效。它们可以给一些儿童患者早期应用,尤其是正长身体的、累及上消化道的或者有肛周并发症的如肛瘘出现的患儿。多年的用药经验证实对于适合的儿科病人这些药物是有效及安全的,也证实了服用免疫调节剂是一种有效的治疗方法。
4、抗生素:在IBD患者发生感染时(比如脓肿形成)可用甲硝唑、头孢或其他抗生素治疗。IBD患者最常用的抗生素是甲硝唑,甲硝唑对克罗恩病的肛周并发症有效。在肠道炎症波及到腹腔的时候也需要抗生素用,尤其是在肠壁外面形成脓肿的时候。这种现象在克罗恩病中比在溃疡性结肠炎中更多见。
5、生物疗法:这是IBD的最新疗法,对克罗恩病最先被证实有效的是英夫利昔,它经常被用来治疗传统治疗无效的中重度活动期的克罗恩病。它可以有效减少肛瘘的发生。近期发现英夫利昔对溃疡性结肠炎也有良好的效果。英夫利昔是肿瘤坏死因子的一种抗体,是属于免疫系统中的一种能在炎症反应中起重要调节作用的蛋白质。它可以使患儿减少激素用量,同时维持症状的缓解。
6、除此之外,合理的饮食对IBD也有一定的治疗作用。它和药物治疗一样有效。因此,合理的饮食干预和药物治疗一样重要。饮食干预包括口服或者用营养管供给要素饮食,也可以通过静脉给予。跟普通食物不同的是,静脉给予可以使得患者的肠道能够得到休息。另外一种静脉营养是全肠外营养(TPN)。特殊饮食和TPN有时候是被用来治疗药物治疗效果不佳的或者是药物产生较大副作用的患者――尤其是克罗恩病患儿。
 
治疗炎症性肠病的药物最常见的副作用有哪些?
所有的药物都可能有副作用,治疗炎症性肠病的药物也不例外。
15-氨基水杨酸类药物:通常是有一定耐药性的,不同的药物和不同的给药方式作用是不一样的。可能出现的副作用包括腹痛、腹泻、头痛和恶心等,一些副作用可以通过首次小剂量给药,每天逐步加大药量来减少发生。医生则根据出现的副作用来决定是否继续用药,或者减药还是需要用其它药物来替代。
2类固醇激素:如泼尼松,可能会导致满月脸、痤疮、食欲增加以及体重增加等。它们可能导致骨中的钙盐流失,从而容易骨折(这就是我们所说的骨质疏松)。另外,还可能产生的副作用有糖尿病、高血压以及精神亢奋等。长期服用激素的患者需要定期到眼科医生那儿就诊,因为激素还会导致白内障和青光眼。泼尼松也会影响机体对抗感染的能力。如果您的孩子出现感染,尤其是水痘病毒感染时,您务必要告诉医生。但是也许最让人担心的副作用就是激素会影响患儿的生长和发育。因为激素全面影响患儿的代谢,患有IBD的儿童常常比同龄儿童要矮小,所以这个问题常常被大家关注。        
泼尼松另一个很重要的副作用是会使肾上腺进入休眠状态。这些腺体能够感受到血液中的可的松和泼尼松等。当每天服用泼尼松时,肾上腺能被它抑制,也就是产生负反馈。一旦肾上腺功能减退,它们可能会要过一段时间再产生可的松。泼尼松服用的时间越长,肾上腺释放可的松的间隔时间就越长。这就是为什么泼尼松的治疗方案常常是慢慢递减药量的。如果没有经过医生的指导,泼尼松不能被自行停药。在碰到如感染、手术、牙科操作或者手术等引起的应激状态时,就需要暂时增加泼尼松的量来抵抗这种状态。所以如果机体遭受到这种应激的时候,就得告知医生以调节药量。
随着用药量的减少,泼尼松的副作用也随之减少,就是说一旦停药,副作用也就都消失了。高血压常常能被低盐饮食给纠正。在大多数情况下,只要密切观察,泼尼松和类似的激素类药物的使用就比较安全,而且副作用也往往没有听上去那么可怕。因此总的来说,泼尼松是短期治疗IBD的一种非常有效的药物。您孩子的健康护理者们必须得好好权衡长期应用激素的作用和产生一定的副作用的风险。
4、 硫唑嘌呤6-巯基嘌呤可能会产生恶心、白细胞和红细胞减少、胰腺炎或者是肝炎
5、 甲硝唑可能产生恶心和腹部不适感、口腔金属味及手足刺痛感。也可能导致尿色加深。血液检查可以监测6-巯基嘌呤和硫唑嘌呤的副作用,它们的副作用可以随着药量的减少而可逆。除此之外,一些新的酶的检测技术可以预知这些副作用的发生风险的高低。
 
手术在治疗IBD的方法中地位如何?
对于克罗恩病患者,当药物不能控制症状,或出现大出血、穿孔及肠梗阻等并发症的时候,就需要手术了。在大多数情况下,当肠道出现不可逆转病变的时候则需要切除这一病变肠段,而两端健康肠段就被连接在一起。这就是所谓的部分切除及吻合术。虽然手术可以改善病情,但是并不能治愈克罗恩病,因为在吻合口或者附近很可能会复发。
对溃疡性结肠炎,情况则不一样。手术切除大部分结肠以及剩下直肠的边缘(次全切除术)可以带来一个永久的疗效。手术是按步骤完成的。首先,得在腹壁做一开口使得剩下的小肠与之相连,这叫作回肠造口术,然后肠道中的废液通过这个人工开口流入黏在开口处的小袋子。在后期手术中,则是将剩下的小肠的末端连接到肛门,这被称作回肠肛门吻合术。一旦回肠肛门吻合口愈合了,腹壁上的人工造瘘口则也被缝合。肠道也就开始正常运动了,即粪便从肛门排出。但是这种手术在克罗恩病中却很少用,因为手术后,克罗恩病仍可能在肛门口或者是回肠袋再发。
 
饮食和营养在IBD治疗中的作用是什么?
良好的营养在任何疾病中都是必需的,特别是IBD,因为患者的消化和吸收功能下降,消化不良及腹泻是很常见的症状。所以保证适当的营养供给是IBD治疗方案中的重要环节。对于IBD患儿,尤其是CD患儿,调整饮食能够对治疗有重要的帮助,尤其是在疾病活动期。下面我们推荐一些饮食治疗方法:
1.        在用类固醇激素治疗过程中得控制盐的摄入,因为盐摄入过多会导致水钠储留。
2.        有时候,回肠炎症反应严重以至于肠腔十分狭窄。在这种情况下,就需要低纤维饮食,渣少,粪便少。高纤维饮食,如玉米,是不可以大量摄入的。
3.        一些孩子如果吃了奶制品可能会因为乳糖的不耐受而导致腹泻和腹部绞痛,一旦出现过这种情况,就应该避免食用奶制品。
4.        需要时,营养师可能会制定一个低纤维、低盐或者是低乳糖的食谱。但是大部分患儿是不太需要改变日常饮食的。
5.        有时候患儿可能会产生营养不良症状,主要是缺乏一些维生素和矿物质如维生B12,叶酸、维生素C、铁、钙、锌和镁。您孩子的医生能够认识到并且在必要时通过补充营养治疗这些营养不良现象。然而大部分专家认为鼓励患有IBD的儿童或青少年多吃他们缺乏的营养物质来补充充足的能量才是首要的,并且能避免很多问题的发生。
6.        对于进食困难的患儿来说,可以供给全营养液体饮食。这些饮食可以单独食用也可以和日常食物一起食用以增加热量摄入。具体方案可以与您孩子的医生商量。
7.        另一种提供额外热量的方法是在夜间持续注入液体饮食。当孩子睡着的时候,通过细细的胃管持续注入营养液体,可以提供患儿成长和发育所需的能量。这种通过鼻胃管供给营养的方法通常需要在家里连续治疗几个月。
 
IBD是否会带来心理上的问题呢?
答案是肯定的。一旦慢性疾病的诊断成立,对任何人来说都是一个重大的打击,尤其是对儿童,这种打击更是糟糕。年轻人患上慢性疾病,不管是IBD还是糖尿病或者哮喘对身心发育来说都是一个障碍。慢性疾病都会影响孩子健康成长和安全感。最终,孩子们都会慢慢表现出焦虑,变得很粘人,很依赖别人。但是这些仅仅是孩子们对慢性疾病的反应,并不是疾病产生的原因。
大部分人遭遇到这些慢性病的时候往往表现出一定程度的不安和消沉。估计达50%之多的IBD患儿会变得消沉。有时候各种各样的治疗方案可能使得情况更严重,比如说,一些药物如类固醇激素的副作用可能影响患者的情绪。
健康专家们提供的安慰需要经过很长一段时间才能产生效果。
很多时候,孩子们的心理顾问对于孩子重新获得因为慢性疾病而丧失的自信心是很有帮助的。
当出现更严重的心理疾病的征象,如不合群、不愿意或者没能力上学,或者出现其它如处理事情的能力降低的征象等,这时候咨询有经验的心理学家,精神病专家,或者是精神病社会工作者可能会带来一定的帮助。
患病的儿童或者是家庭中的任何一个成员都没有理由为患有这个疾病而内疚。
 
患儿或者是他们的家人是否因为这个疾病出现过内疚的心理?
是的。人们有这种感觉是很自然的,尤其是对于自身也患有IBD的家长。但是目前没有证据能够证明饮食、心理因素、或者是其他在家庭影响范围内的因素能引起IBD。您或者您的孩子没有做任何能引起IBD的事情。很明显,家长们不能选择他们遗传给孩子们的基因,所以患者及其家人没有理由为患有这种疾病而感到内疚。
 
作为一个家长我是不是会做出一些可能使情况更糟糕的事情?我怎么做才能避免这些事情呢?
再重申一下,你们作为家长没有做任何可能导致你们孩子患慢性疾病的事情。当您的孩子患有这些疾病的时候,家长们只可能过度地保护他们,那是自然的。一旦您的孩子长到足够大的时候,鼓励他们承担在各种治疗过程中的责任,比如需要时得吃药,或者到医生处就诊,以此来培养他们的独立能力,这是一个很好的主意。当孩子们到了该独立的年纪时,疾病也会使孩子和家长之间关系紧张。尤其是当那个孩子们体重下降或者食欲不好的时候家长们往往很惊慌。儿童和青少年需要把他们因为疾病和治疗带来的身体上的变化而产生的害怕说出来。您和您的孩子应该和身边的健康护理者们自由谈论你们对疾病的担忧。
 
我怎么判断我的孩子是否发育不良?
发育不良可能发生在青春期前发病的克罗恩患儿身上。
发育不良的表现包括在身高和体重上低于期望增长值,患有IBD的儿童可能意识到他们要比大多数同学个子矮小。家长们甚至会发现孩子的衣服鞋子在很长一段时间里面都是同一个尺码。
您孩子的医生可能会画一张生长曲线图,应该每间隔612个月标记一下,这张图能得知您孩子的生长速度,并且和国内同龄孩子的生长速度作比较。这个方法很简单,医生会教您在家里也用这个曲线图观察孩子的生长速度。细心的家长往往最早发现孩子在成长中的变化。
其他发育不良的征象有骨发育的延迟(可以通过X线测定)或者是青春期的来临较家族其他成员的通常情况要晚。
 
青春期延迟会怎么样?我的孩子会正常吗?
虽然青春期会因为IBD而延迟几年,但是大多数青少年都能发育成熟而且各种机体功能都能达到正常标准。一些直到20几岁还一直在长个子,甚至长到在他们的同龄人过了发育期并且停止长高很久以后。所以还是有很多患儿都可以长到正常身高。而且不管是男孩还是女孩,他们的生育能力总的来说也不受IBD的影响。
 
我该告诉我的孩子多少关于这个疾病的信息?
您的孩子可能会告诉你他多么想了解这个疾病,家长应该鼓励孩子们问问题,并且鼓励他们跟健康保健工作者们谈论自己对疾病的担心。医生在与孩子们进行有效的沟通之后会把疾病控制得更好。同样,了解了病情后,大部分孩子会感觉到疾病被治疗得更有效了。但是那并不是说每个细节都要告诉孩子。
 
孩子们该怎样面对IBD呢?
您要学会很多可以帮助您的孩子更轻松地应对IBD的方法。这些应对疾病的方法可以表现为很多种形式:
1.        遭受腹泻或者腹痛的孩子们可能会很害怕呆在公共场合。但是没关系,只要预先作一些实用的计划就行。鼓励您的孩子预先找好餐馆,商场,剧院和公共交通工具上的卫生间。
2.        随身带上备用的内衣或者厕纸是另一项有效措施。
3.        鼓励孩子们在学校里寻找解决之道。除了找到最近的卫生间在哪里之外,应该建议孩子们在需要的时候去学校的医务室。当无法正常在学校就读时,有必要对原因作出评估,搞清楚究竟是因为疾病处于活动期还是因为抑郁或者其他情绪问题导致无法就读。
 
是否该让孩子的老师和朋友们知道病情?
孩子们醒着时的大部分时间都是在学校度过的,学校是他们学习,娱乐以及社交的场所。简单的说,学校是孩子们的活动中心。显然这就是为什么孩子的老师们,学校的管理者们还有学校的护士应该被告知孩子的病情的原因。
孩子有时要频繁上厕所,知道了病情就会使得孩子们的生活更轻松些。学校的护士对孩子们不停的上厕所以及参与体育活动尤其有帮助。
当孩子们住院或者频繁请假不去上学的时候,告知实情更是重要。学校里的任务,比如说布置的家庭作业,还有补考都得完成,必要时还要安排补课。
您孩子学校里的老师朋友们会很乐意和您一起帮助您的孩子完成学业的。您与您的孩子、学校、您孩子的健康护理者们保持密切的联系是解决难题的关键所在。
该由您的孩子决定是否把自己的疾病告诉他的朋友们。这个疾病很难解释,孩子们通常会觉得遭遇到这个疾病很痛苦。所以一开始您的孩子可能会选择不告诉朋友们自己的病情。然而,随着孩子们对疾病有了进一步理解,他们可能会改变开始的决定。不管在什么时候,您都应该尊重您孩子的决定。
 
患有IBD的孩子们应该参与体育运动吗?
是的,年轻的IBD患者应该尽可能多的参加体育运动。如果疾病得到控制就没有任何理由不参加体育运动。当剧烈运动会导致疲劳,腹痛,关节炎或者其他症状加重的时候,就应该适当限制活动量。况且,长期大量激素治疗可能会使骨骼在身体有接触的体育项目中更容易骨折,比如说足球和摔跤运动中。在这些情况下,就需要改变运动项目。
 
IBD患者能和正常人一样生活吗?
这可能是所有问题中最重要的了,虽然克罗恩病和溃疡性结肠炎是比较严重的慢性疾病,但是它们并不是致命的。大多数IBD患者生活得很乐观很有意义,尽管他们常常需要定期吃药甚至可能有时住院治疗。有时候疾病发作或者变得更严重,就需要短期药物加量治疗或者加用另外的药物,尽管如此,在疾病缓解期,很多人可以感觉很好而且可以没有任何不适症状。
虽然克罗恩病和溃疡性结肠炎迄今没有治愈的方法,但相信通过不断的研究和努力,越来越多的关于IBD的信息会被人认识,并且总有一天人们会治愈IBD
 
 
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